Budakörnyéki iránytű E-mail Keresés


Összefogás Bendegúzért

Közélet > Biatorbágy

2013-08-10


Biatorbágyon egy hatéves kisfiú a mostani állapotában halálos beteg. Nehezen műthető helyen a gerincét támadja egy sejtburjánzás, amely izomzatának folyamatos sorvadását okozza. A szülők találtak egy specialistát Svájcban, aki vállalja a gyors beavatkozás esetén gyógyulással kecsegtető műtétet. Az ára tizenhatmillió forint. Egy család számára sok pénz, de mi az egy gyermek életéhez képest?

Az autószerelő édesapa és a Bendegúz és kisöccse gondozását végző édesanya erőfeszítéseit többek között a Torbágyi Római Katolikus Egyházközség Ohmüllner Márton Alapítványa, a Szent Klára Karitász Csoport és a Kossuth Rádió Szombat délelőtt című adása is támogatja, de még csak nyolcmillió forint gyűlt össze, s az idő rohan.

De hogy miről is van szó pontosan, azt az édesanya, Kondor Gyöngyi meséli el:

„Párommal, Jablonkai Bálinttal egy átlagos fiatal pár életét éltük, amikor 2007. augusztus 22-én megszületett első gyermekünk, Bendegúz. Születése után volt egy-két nehéz hónapunk, mert Beni intenzív tölcsér-mellkassal született és gégefő-rendellenesség miatt nagyon nehezen vette a levegőt. Túljutottunk a kezdeti nehézségeken, és 2009. április 13-án megszületett második gyermekünk, Botond.

2010-ben észrevettük, hogy Beni egyik karja vékonyabb és nem emeli fel. Orvostól orvosig vittük, de senki nem tudta az okát. 2010 októberében végül egy MR-felvételen vették észre a daganatot a nyaki C1-C5 csigolya között a gerincvelőben. Azt javasolták, töltsünk a gyermekünkkel annyi időt, amennyit csak tudunk. Adjunk neki élményeket, mert nem tudják megmondani, mennyi ideje van hátra... Nem kívánjuk ezt az érzést senkinek. Beni azt kérte, hogy had járjon óvodába, mint a többi gyerek. Külön engedéllyel vették fel, hiszen itthon voltam gyesen a testvérével. Szörnyű volt leírni az óvodavezetőnek címzett kérelemben, hogy lehet, ez az utolsó kívánsága a fiamnak, kérem, hogy teljesítsék.

Nem akarjuk tétlenül nézni Beni szenvedését. Elhatároztuk, hogy megteszünk mindent a gyógyulásáért. Azt mondták, hogy a daganat valószínűleg jóindulatú, s a gerincvelőnek ezen a szakaszán nagyon ritka. Mivel rossz helyen van, nagyon kockázatos belőle mintát venni, s még kockázatosabb eltávolítani. Egyre jobban nyomja a gerincvelőt és károsítja az idegpályákat. Magyarországon nem tudnak mit kezdeni vele felszereltség és tapasztalat hiánya miatt. Amíg „jól van”, kezelést sem kap. Alternatív gyógymódokkal, gyógynövényekkel próbáltuk a daganat növekedését megállítani, az immunrendszerét felerősíteni.

A diagnózis óta két és fél év telt el. A bal oldali izomzata a kezén, lábán és a törzsén szemmel láthatóan sorvad, a jobb és bal oldala között már elég jelentős erőnléti különbség tapasztalható. Amennyiben nem teszünk semmit, képtelen lesz önálló mozgásra, és sajnos lélegeztető gépre is kerülhet. A daganat károsíthatja a rekeszizom beidegzését, ami légzésbénuláshoz vezet. A bal láb izomzati gyengesége miatt (az izomsorvadás tünete) a járása elég instabil, egy esetleges esés miatt akár életveszélyes állapotba is kerülhet. A bal kezét nem tudja már felemelni, csak, ha a jobb kezével alátámasztja.

Tudomásunkra jutott, hogy már egy évtizede jó eredménnyel távolítják el ezeket a tumorokat külföldön. Tavaly ősszel találtunk egy amerikai megoldást Baltimore-ban a John Hopkins Kórházban, ami nem valósult meg, mert önerőnk nem volt. OEP-támogatást nem kaptunk, mert szerintük itthon is van megoldás. A magyar idegsebészek azonban csak egy olyan műtétet javasoltak, amely a daganat gerincvelőre gyakorolt nyomását csökkenti, de az alapbetegséget nem szünteti meg. Az állapotromlás marad, csak éppen lassúbbá válik.

További lehetőségek után kutattunk. Így jutottunk el Svájcba Karl F. Kothbauer professzorhoz, aki a gerincvelő tumorok specialistája. Május végén Benivel együtt személyesen is felkerestük, s vállalta a daganat eltávolítását. A professzor korábbi tapasztalatai alapján igen jók az esélyeink. A műtét után nehéz lesz a rehabilitáció, nagy fájdalmai lesznek Beninek, sokat kell vele foglalkozni. A professzor szerint átmeneti romlással is számolnunk kell. Pl. lehet, hogy újra kell tanulnia járni… A professzor 2012-ben hasonló betegséggel egy magyar gyermeket már megműtött, aki azóta szépen fejlődik. Ez is nagy reményt ad számunkra.

Mindent megteszünk, hogy fenntartsuk egy hétköznapi boldog család képét. Beni nem tudja, hogy beteg, csupán annyit tud, „bacimanók” vannak a nyakában, azok rendetlenkednek, őmiattuk nem szabad ezt vagy azt csinálnia. Azt is tudja, hogy a svájci doktor bácsi ki tudja venni a bacimanókat.”

A műtét tervezett időpontja 2013 szeptemberének első hete. Az utókezelés és a rehabilitáció Magyarországon történik.

A Jablonkai-család közvetlenül
a Citibank 10800014-20000006-13482091 számlaszámán támogatható,
számlatulajdonos: Kondor Gyöngyi (édesanya).

Közvetetten
a Torbágyi Római Katolikus Egyházközség Ohmüllner Márton Alapítványán keresztül:
Buda Takarékszövetkezeti Hitelintézet
58300196-12900024.
A közlemény rovatban tüntessék fel: Bendegúz

Az események alakulása www.jablonkaibendeguz.hu oldalon és a facebookon Jablonkai Bendegúz néven figyelemmel kísérhető.

Jablonkai Bendegúz

Koós Hutás Katalin
fotók: Ludászi Csilla


Vissza